Героиня моего повествования родилась 21 мая 1953 года в небольшой деревне Харлуши Челябинской области. Ее назвали Надеждой. Надежда, - какое красивое имя, и какая непростая судьба...

Я много вечеров провела с Надеждой Васильевной. Мы разговаривали о ее жизни, о проблемах и надеждах. Эта женщина очень искренний и открытый человек. С ней действительно легко общаться. У меня возникло чувство, что мы были знакомы всю жизнь и встретились после долгой разлуки. Она рассказала мне всю свою жизнь, а я открыла ей свою. И Вам я приоткрою двери в мир этой замечательной женщины.

Надежда - третья девочка в семье, ее старшие сестры, Галина и Вера, души не чаяли в малышке. Она с детства была окружена вниманием, заботой и любовью. Когда Надюше было пять лет, ее семья переехала жить в Челябинск. В семь Надя пошла в школу. Очень любила учиться, занималась фигурным катанием и танцами. Окончив школу, она сразу пошла работать.

В 1976 году, по воле судьбы, Надежда начала работать чертежницей в Челябинском танковом училище. Там она и встретила свою любовь - Евгения Анатольевича Сухих. И дальше все как в сказке: нежные слова, встречи, закаты... И 7 августа 1976 года появилась офицерская семья Сухих. В 1980 году Надежда Васильевна и ее муж по распределению переехали в Калининград. Там у них родилась дочка Настенька. Все были счастливы. А папа мечтал еще и о сыне. Его мечте было суждено сбыться. Через три года в семье появился мальчик. Все родственники были рады появлению на свет малыша. Казалось бы, что еще нужно для счастья? А вышло, что не хватает самого главного - счастья... Но это уже другая история.

Сын, Максим, родился 28 октября 1984 года. Наверно, символичным печальным предзнаменованием можно назвать такой момент из жизни семьи Сухих: когда мальчику было пять месяцев, он вырвал страницу из справочника фельдшера. На листке было написано «гемофилия». Тогда еще никто не знал, что уже через месяц в дом придет беда.

Родители увидели на теле крохи синяки (подкожные гематомы). Они срочно обратились к врачам, и те поставили страшный диагноз - гемофилия.

Гемофилия - это тяжелое наследственное заболевание крови, которым болеют только мальчики. В крови больных отсутствует так называемый VIII фактор, отвечающий за свертываемость крови. Следствие этого заболевания - плохая свертываемость, ужасные нестерпимые боли при кровоизлияниях в суставы и мышцы.

В роду Надежды Васильевны был случай заболевания гемофилией. Родной брат Надежды страдал этим заболеванием, и умер, когда ему было всего полтора года.

Когда родители Максима узнали, что сын болен гемофилией, жизнь в семье подчинилась одной цели, оберегать ребенка от любых малейших травм. Ведь опасность для жизни представляет обычный ушиб.

Мало кто знает об этом заболевании. Оно довольно редкое, на 10 тысяч новорожденных мальчиков рождается один, который болен гемофилией.

Заболевание имеет весьма длительную историю существования. Первые упоминания о гемофилии есть еще в библии. А ярким примером носителя этого заболевания является последний наследник русского престола - цесаревич Алексей. Сын Николая II страдал гемофилией. Поэтому в дореволюционной России этот недуг называли «царской болезнью». На многие семьи это заболевание наводило трепетный страх.

Надежда Васильевна никогда и не думала, что в ее дверь постучится такая беда:

- Пока мой сын рос, я жила надеждой, что врачи научатся излечивать это страшное заболевание, прочла много литературы о гемофилии и всячески оберегала своего малыша.

Время шло, и за эти годы ученые действительно много узнали об этом заболевании. Зарубежными специалистами был разработан VIII фактор - препарат, который позволяет больным гемофилией жить как все здоровые люди. В связи с высокой стоимостью широкое применение данного препарата во многих странах, в том числе в России, практически недоступно. Стоимость одной ампулы импортного производства - почти шесть тысяч рублей. В нашей стране больные не в состоянии самостоятельно обеспечивать себя столь дорогим лекарством.

В цивилизованных странах больных уже давно обеспечивают необходимым VIII фактором. При использовании этого препарата гемофилики могут заниматься спортом, выполнять любую работу и быть полезными для общества. В Израиле больные гемофилией служат в армии, в Национальной Хоккейной Лиге есть хоккеист с этим заболеванием. В Австралии боксер больной гемофилией ежегодно выходит на ринг. У нас же пока мало что изменилось. Куда нашим гемофиликам до хоккея и бокса, страшно упасть на ровном месте. Проблема здесь одна - отсутствие VIII фактора.

Бюджет города Челябинска не может выделять средства на приобретение VIII фактора. Но отчаявшиеся матери готовы стучать в любые двери, только бы их услышали. И в 2001 году впервые в истории нашего города мэр - Вячеслав Михайлович Тарасов выделил деньги на приобретение необходимого лекарства. Девять самых тяжелых больных получили по пять ампул. В числе этих девяти «счастливчиков» был и Максим:

- Держа в руках эти уколы, а их было всего пять, я мог строить планы на будущее и жить какое-то время, как все здоровые люди, но когда фактор закончился, я опять оказался в четырех стенах. Нам, гемофиликам, для счастья необходимо знать, что дома есть священная ампула VIII фактора.

В нашем государстве нет средств, чтобы сделать этих людей счастливыми. При этом больные сахарным диабетом получают необходимый им инсулин, хотя количество их значительно больше. В Челябинске 59 человек больных гемофилией, в области человек 70, а больных сахарным диабетом тысячи.

Гемофилик - это человек с ограниченными физическими возможностями, но ограничивает эти возможности отсутствие средств в нашем государстве.

Среди больных много талантливых и одаренных людей. Когда Максиму было 12 лет, он самостоятельно освоил компьютер. В 2002 году он окончил одиннадцать классов на домашнем обучении. Но Максим старался посещать школу и до гололеда ежедневно приходил на занятия сам. Учителя поражались его энтузиазму.

Максим много читает и увлекается журналистикой. Его статьи были опубликованы в газетах и звучали по радио. Он легко вписывается в любой коллектив людей и очень интересный собеседник. Сейчас он учится на подготовительных курсах в Челябинском государственном университете и хочет стать психологом. Все это притом, что он ребенок - инвалид.

Но беда, как говорится, никогда не приходит одна: муж Надежды Васильевны погиб в первую чеченскую компанию в 1994 году. Каково горе женщины, оставшейся без мужа, на руках которой двое детей, и один из них тяжело болен.

С тех пор забота о детях лежит на ее плечах. Труд матери велик, а труд матери больного ребенка, на мой взгляд, можно приравнивать к подвигу. Когда болеют дети, вместе с ними болеют и их матери. Какое мучение видеть, как страдает твой ребенок и осознавать, что ты не в силах ему помочь.

Первые острые гемартрозы, так называемые классические признаки заболевания, у больных тяжелой формой гемофилии отмечают в подавляющем большинстве случаев в возрасте от 1 года до 3 лет. Кровоизлияния в суставы сопровождают больных на протяжении всей жизни, вызывая мучительные страдания. Острая боль является одним из немедленных проявлений продолжающихся кровотечений.

У нас в России в большинстве случаев при кровотечениях используют криопреципитат или свежезамороженную плазму.

Врачи хорошо знают, что лечение препаратом «криопреципитат» несет опасность для жизни, но ничего другого у них нет. Опасность заключается в том, что криопреципитат несет в себе различные вирусы гепатита, ВИЧ. И у многих больных гемофилией уже есть гепатиты.

- Когда я обращаюсь в больницу за помощью, мне сначала предлагают написать расписку в том, что: «Я, Сухих Максим Евгеньевич, в случае заражения через переливание препаратов крови претензий к больнице не имею», а затем уже начинают лечить.

Такую расписку пишет каждый больной гемофилией, иначе ему откажут в медицинской помощи.

«Криопреципитат» давно запрещен в развитых странах. А в России продолжают лечить по принципу: одно лечим - другое калечим.

Вместе с Надеждой Васильевной я встречалась со многими гемофиликами, и для каждого из них самым тяжелым воспоминанием является их нахождение в медицинских учреждениях. В нашей областной больнице они лежат вместе с больными лейкозом. На глазах у Максима умерло несколько человек. А однажды ночью он видел, как врачи пытались спасти умирающую девочку - Веру. Максим забился в угол и не понимал, зачем мучают умершего ребенка.

У больных ребят детство заканчивается рано. Им приходится быстро повзрослеть. Они с раннего возраста понимают суровость этой жизни. Эти ребята не могут как все здоровые дети, играть в подвижные игры: в футбол, кататься на коньках, и бегать. Поэтому они рано начинают читать. Книги - это их спасение. Среди больных гемофилией нет ни одного заторможенного ребенка. Но встречаются дети, с которыми просто некому заниматься.

Для Надежды Васильевны все больные гемофилией - это ее дети, и если она может им помочь, она непременно это делает. Недавно она побывала у Кирилла Култашева, и отвезла ему новогодние подарки. Малыш находится в школе-интернате №13. Родители отказались от него, когда узнали, что он болен гемофилией, т.к. в семье 8 детей и старший сын тоже страдает этим заболеванием. Кирилл содержится в интернате с психоневрологическим профилем. Но по свидетельству психолога умственные способности у ребенка не плохие, просто он нуждается в индивидуальной программе воспитания и обучения, другими словами, ребенку нужна мама, которая утешала бы его и успокаивала при мучительных болях. Малыш так о ней мечтает.

Сейчас Надежда Васильевна и «Челябинское городское движение родителей детей инвалидов с детства» пытаются помочь Кириллу.

Это движение было зарегистрировано в 1999 году и поставлено на ноги благодаря Менихес Галине Андреевне, председателю движения «Особые дети» и Закирзяновой Расиме Нигматуловне, которая была первым председателем «ЧГДРДИсД». Надежда Васильевна и ее сын Максим принимают активное участие в работе этой организации. Цель их объединения - привлечь внимание общества к проблеме гемофилии.

- Когда мы встречаемся, мы узнаем много нового. Такие встречи необходимы для нас, но не все могут придти? Многие гемофилики, которым около 40 лет, уже не могут ходить из-за больных суставов, - рассказывает Максим Сухих.

На эти встречи собираются многие больные. Здесь они могут поделиться своими проблемами и здесь их могут выслушать. А проблем действительно много.

С Надеждой Васильевной я побывала в гостях у нынешнего председателя движения - Зеньковой Надежды Александровны. Этих женщин объединяет одно горе: сын Надежды Александровны - Андрей тоже болен гемофилией.

Я была шокирована условиями, в которых живет эта семья. Они живут в общежитии, где занимают блок, в который входят 2 небольшие комнаты, одна из которых кухня, совмещенный туалет и душ. Зеньковы давно стоят в очереди на квартиру, хотя существует закон, в котором сказано, что гемофилия входит в список болезней, дающих право на первоочередное получение жилой площади. Но, не смотря на это, в администрации района сказали, что квартиру они будут ждать не менее 20-ти лет.

У Андрея каждый месяц ухудшается здоровье, он дважды ломал бедро. Сейчас у него одна нога короче другой, а стопы имеют разный размер. В таких условиях ему тяжело жить. Но, не смотря на все трудности, он старается хорошо учиться в школе, много читает и увлекается химией.

Андрей мечтает пойти учиться на физико-химический факультет. Но и здесь есть проблемы: на данный факультет инвалидов не берут.

В пункте 1 статьи 25 Всеобщей Декларации прав человека от 10 декабря 1948 года сказано: «каждый человек имеет право на такой жизненный уровень, включая пищу, одежду, жилище, медицинский уход и необходимое социальное обслуживание, который необходим для поддержания здоровья и благосостояния его самого и его семьи, и право на обеспечение на случай безработицы, болезни, инвалидности, вдовства, наступления старости или иного случая утраты средств к существованию по независящим от него обстоятельствам». Опять же это все только провозглашено, на практике все сложнее.

Познакомившись с Надеждой Васильевной и поближе узнав ее, я поняла что, несмотря на все трудности, она надеется, что когда-нибудь справедливость восторжествует. У меня слезы подступили к глазам, когда Надежда Васильевна сказала:

- Для счастья мне необходимо, чтобы были здоровы мои дети. Мне не надо золота, здоровье детей - главное богатство этой жизни.

Надежда Васильевна знает, что на свете есть Бог, который непременно ей поможет. Эта женщина имеет большое сердце и всегда понимает горе других людей. Она любит эту жизнь и верит, что завтра непременно наступит. И, может, именно завтра в Государстве найдутся средства на приобретение необходимого VIII фактора...

Когда рождается человек, на небе загорается звезда. У этой звезды своя судьба, своя история. Я думаю, что в нашей жизни не бывает случайностей, и каждый наш шаг предписан свыше. Мы все приходим в этот мир беззащитными и беспомощными, у нас нет грехов и нам не за что расплачиваться. Но почему одни в этой жизни счастливы, а другие нет? Как Всевышний распределяет это счастье, почему одним дано все, а другим ничего?

Может быть, в этой жизни мы расплачиваемся за грехи и за ошибки, совершенные в предыдущей. Но мы люди, а как сказал один из классиков: людям свойственно совершать ошибки, а богам прощать.

Почему судьбу нельзя выбрать, ведь тогда бы мы все могли быть счастливее. Но мы не боги и нам людям необходимо творить чудеса своими руками. Каждый человек может сам сделать себя счастливым, ведь счастье - это состояние души...

Послесловие

Я выражаю искреннюю благодарность за оказанную мне помощь в создании конкурсной работы: Сухих Надежде Васильевне, Сухих Максиму Евгеньевичу, Зеньковой Надежде Александровне и Коробкину Александру Владимировичу (заведующему гематологическим отделением областной больницы г. Челябинска).